Hallo allemaal,
Dat is even een poosje geleden. Het was allemaal een beetje te druk om me heen en in mijn hoofd met al die acties en zo. Ondertussen hadden we afgelopen vrijdag een feestje want het minimumbedrag (150.000 euri) dat nodig is voor het onderzoek naar SCA1 is binnen. Yes, met dank aan al onze supporters, donateurs en sponsoren. Vandaag even lekker wezen uitwaaien in het bos met z'n allen. En Rinus was ook mee, nou ja die zie niet snel over de kop. De wegen waren echt onbegaanbaar, op sommige plekken zakte ik bijna tot m'n enkels in de modder. Niet echt een route die geschikt is voor een SCA patient, op een droog pad loop je al het gevaar dat je steeds struikelt. Het beste is dan mooie gladde asfalt of betonpaadjes, maar aangezien die overal nog niet liggen, en dat is misschien maar goed ook, probeer ik door modder en zand een weg te vinden. Gelukkig heb ik dan iemand naast mij die mij dan op sleeptouw neemt, en zo komen we er samen doorheen. Dat is iets wat ik in de achterliggende periode meer heb gezien; samen ben je veel sterker. Samen met een groep kun je grote dingen doen. Dat is nog sterker als je ook samen met hetzelfde probleem worstelt. Maar nu is er hoop op een behandeling, en dat geeft weer moed.

 Afgelopen zaterdag (3-10) hadden we de Regio Noord contactdag van de ADCA vereniging. Er was een groot aantal mensen naar toe gekomen, veel meer dan andere jaren. De lezingen gingen over het middel Cabaletta wat in ontwikkeling is en over het onderzoek naar SCA1. Ik vind zo'n dag altijd best heftig, dat komt niet in de eerste plaats door de berg informatie die over je heen komt maar het moeilijkst vind ik al die mensen die allemaal te worstelen hebben met deze aandoening. Sommigen zijn opgewekt, anderen wat minder. Maar iedereen is geïnteresseerd als er gezegd wordt dat er misschien hoop is. Vaak wordt ook gevraagd: Hoe gaat het? We weten vaak niet hoe het gaat, iets beter dan gisteren of wellicht iets minder dan gisteren. Vooral de laatste tijd met alle dingen rondom onze geldwervingsactie maken me zo moe. Ik probeer weer energie te vinden maar het blijft lastig. Vaak wordt dat niet begrepen, het is ook wel logisch: het blijft moeilijk te begrijpen.
Maar toch ben ik blij dat we er midden inzitten , in deze actie, want dit zal zeker een positieve verandering in gang zetten. Met ons 25 jarig huwelijksjubileum hadden we een dinerbon gekregen die hebben we vorige week even lekker opgemaakt.  We proberen de leuke met de minder leuke dingen af te wisselen.
​Groetjes Johanna

Hallo allemaal,
Afgelopen zaterdag (12 september) hadden we een samenkomst van bijna alle SCA1 Families in Nederland met een deel van hun familieleden. Het was helemaal in Bennebroek, daarvoor had ik daar nog nooit van gehoord. M'n zus Petra was ook mee, het was voor haar wel een ontzettend lange dag maar ze heeft zichtbaar genoten. Normaal gesproken komt ze niet veel verder dan haar eigen woonplaats. Het is ook heel mooi om te zien dat mensen die eigenlijk het bijltje erbij neergelegd hebben nu weer nieuwe energie krijgen. Rond de middag zijn we vertrokken en 's avonds om een uur of tien waren we terug. pfff best wel zwaar. We hebben groepsfoto's en persoonlijke foto's gemaakt. Het was ook een beetje de startdag van alle acties die gaan lopen officieel is dat 15 september. We hadden een lezing van Henk over SCA1 en over het onderzoek en de voorbereidingen die getroffen worden. De start stand van de financiën werd bekendgemaakt en dat was al behoorlijk veel. Terwijl het meeste nu nog uit een kleine kring is gedoneerd. De stand vertel ik hier niet, daarvoor kun je naar 
http://www.hersenziekte-sca1.nl/ gaan. Doen.. zou ik zeggen. Daarna hebben we elkaars filmpjes bekeken en dat was best confronterend en emotioneel. Ik heb na zo'n dag met al die indrukken en al die confronterende momenten wel twee dagen nodig om alles weer een plaatsje te geven, als het niet meer is. Naast de website is er ook nog een Facebook pagina. 

Groetjes Johanna

Hallo, zoals de meeste jaren komt na de zomer de herfst. Herfst is ook oogsttijd, ik had een klein stukje grond met aardappels, wel 1,5 m2 en ik heb een klein groentetuintje op een tafel. Das handig met bewerken. We hadden wel een emmer vol aardappels en we hebben al 3 keer van onze eigen boontjes gegeten. En zo ben ik bezig met ándere dingen dan wat ik  gewend was, ik werkte altijd veel. Maar nu begint dat allemaal lastiger te worden en pruts ik maar wat aan. De therapie loopt voorlopig nog één periode door en dan wordt het weer geïnventariseerd. Ik heb er wel baat bij, mensen in mijn omgeving en op therapie zeggen ook dat ik rustiger ben geworden. Ik leer niet alleen hoe ik er lichamelijk mee om moet gaan maar ook hoe ik er psychisch mee om moet gaan. En dat gaat toch iets beter. Al blijven er dagen dat ik liever niets en niemand zie en ergens anders wou zijn en er niets mee te maken wil hebben. want ik wil dit helemaal niet, ik wil gewoon graag mijn ding doen. Tsja. We hebben laats contact gehad met alle SCA1 families uit Nederland, zaterdag 12 september hebben we een familiedag van alle SCA1 families. Mensen met de aandoening maar óók de mensen zonder de aandoening die daarmee aangeven dat ze achter ons staan. En daarna begint de landelijke actie. 

Hallo, we zijn even op vakantie geweest. We waren 10 dagen in Polen, een land waar we wel vaker komen. Best een lange reis; zo'n 1000 km, dat lange zitten in de auto viel nog niet zo mee. Maar we werden weer super hartelijk ontvangen door Irek en Alina, onze Poolse vrienden. Hun dochter had voor ons een huisje geregeld dicht bij de kust; in Leba. Nou Poolser kan het haast niet; een echt Pools huisje tussen allemaal Poolse mensen, leuk. De eerste dagen was het lekker weer daarna ging het een beetje mis: regen!! Ondanks dat hebben we het wel leuk gehad. Waar ik het wel moeilijk mee had is dat ik steeds minder mobiel wordt. In de drukte tussen alle mensen lukt het niet meer. Maar ik had gelukkig wel hulp bij me. Ik mag dan de  foto's maken als ze actieve dingen gaan doen. Water en zand zijn van die activiteiten die niet erg goed lukken bij mij. Maar ook veel leuke momenten gehad, ook met onze Poolse vrienden die mij op hun manier bemoedigden, Klaas spreekt die taal, ik heb altijd last van een taalbarrière. Terug van vakantie ga ik weer volop aan de slag met de revalidatietherapie en 'we' ( anderen meer dan ik)  zijn al heel druk met de voorbereidingen om meer bekendheid aan SCA1 te geven.
Groetjes,  Johanna

In onze omgeving is er voor het eerst koolzaad gezaaid, enorme velden die helemaal bedekt zijn met gele bloemen, prachtig om te zien. Ik kan daarvan genieten. Met de therapie wordt het ook een beetje intensiever, alle begeleidende artsen gaan samen een plan opstellen wat voor mij de beste behandeling is. De verwachting is dat het door zal lopen tot het eind van het jaar. Ik leer zo elke keer iets bij en ..... ook af. Maar er moet nog heel wat gebeuren; zowel psychisch als mentaal. Ik heb nu sinds kort een eigen 'trainingsbaan' ; een lange rij witte stippen , het lijkt wel zo'n landingsbaan , waar ik moet oefenen om recht te lopen. Tsjonge dat is nog niet zo simpel zeg. Dat vraagt nog wel wat oefening. De gedachte daarachter is dat ik andere delen van de hersenen train om alert te blijven. Als ik er niets aan doe begin ik steeds meer te zwalken net als een stuurloos schip. Ik doe mijn best. Doei.

Hoi. Afgelopen week werd ik me toch verrast met een enorme bos bloemen. Op de foto is de kleur er al iets af maar ze zijn nog mooi. Kun je nagaan hoe mooi ze waren toen ze vers werden binnen gebracht. Met een kaartje erbij: 'Wij denken aan je' Benthem en Gratema. De therapie bij de Vogellanden begint nu ook te lopen. Het is een heel breed en intensief programma. Van Fyschio tot Maatschappelijk werk. Ik leer er veel handigheidjes om er zo beter mee om te gaan. Ik moet leren: Stop, denk, doe. Bijvoorbeeld als ik opsta uit mijn stoel moet ik eerst even stoppen en denken en dan gaan lopen. Ik merk het verschil. Ook bij het pinnen,  wat eigenlijk niet zo goed ging,  moet het langzamer en dan gaat het beter. Maar weet je, ik gun mijzelf bijna nergens tijd voor. Dat moet ik leren. Als ik nu thuis val is de hulp al in de buurt want Nikolaj heeft zijn EHBO diploma gehaald. Nou dat scheelt. Altijd makkelijk, ben trots op hem. Sinds kort probeer ik ook mijn eigen groente te kweken. De eerste sla was op een of andere manier al weer vertrokken voor we die konden plukken. De tweede keer is het gelukt en was het erg lekker. Ik had ook mooie aardbeiplanten maar iemand uit het gezin ( ..) dacht dat daar flink wat vloeibare plantenmest op moest; de volgende dag waren ze bruin.......... 

Hallo, nou ik ben begonnen met het volgen van de therapie bij de Vogellanden in Zwolle. De eerste week heb ik inmiddels achter de rug, we zijn nog niet echt aan de therapie begonnen het was meer een intake. Daarvoor was ik ook gestopt met mijn andere baan. Ook weer een moeilijk moment, zo moet ik steeds meer inleveren. Van de ene kant krijg ik meer tijd voor alles rond de therapie maar aan de andere kant wordt mijn wereld ook weer kleiner. Dus de afgelopen week had ik wel even een dip.... je... Nou ja vrijdagmiddag ben ik lekker wezen lunchen met mijn dochters. Vanuit de lucht wordt ik nu ook in de gaten gehouden, Nikolaj heeft een drone gekocht met camera en al. Hij filmt en fotografeert alles nu van bovenaf. Af en toe komt er dan weer een zoemend geluid voorbij; de drone. Ik heb vandaag voor het eerst sinds een lange periode weer een stukje gefietst, door de val op mijn schouder had ik dat al een poosje niet gedaan. het ging eigenlijk best wel goed.
Het onderzoek wat UMC Leiden naar SCA1 wil gaan doen is weer een klein stapje dichter bij gekomen. Maar er is ook nog heel veel te doen. Hoef ik gelukkig zelf niet te doen, want dan kwam er niets van de grond ;-) 

Afgelopen zaterdag ben ik naar de landelijke contactdag van de ADCA vereniging geweest. Weer veel informatie gehoord en nieuwe mensen ontmoet. Toch waren er in verhouding tot het ledenaantal niet heel veel mensen. We hebben informatie gekregen over Cabaletta en Trehalose. en over wat er nu precies fout gaat met ons DNA. Er is nu ook een website waarop de zorgstandaard vermeld zal worden, ook wel leuk. Zorg standaard voor zeldzaam heet dat. Bij mij in de familie is het niet altijd eenvoudig om alles bespreekbaar te maken, maar ik hoorde zaterdag dat dit ook bij veel andere families het geval is. Het is niet altijd gemakkelijk maar het is wel veel beter; en voor jezelf en voor de mensen om je heen. Soms wil ik ook wel in een hoekje van de bank gaan zitten met een dekentje over mij heen. Tsja. Op die dag heeft ook mijn zwager Henk een toelichting gegeven op het onderzoek wat door BioBlast wordt gedaan en wat misschien ook in Nederland gaat lopen. Dat is een proef met het middel Cabaletta. Daarnaast zijn wij op zoek naar SCA1 patiënten of families om samen met de UMC  Leiden een onderzoek te starten.   

Vorige week heb ik lekker gewandeld met m'n schoonzus, maar voordat ik op gang ben. dat duurt even. Als ik eenmaal aan het lopen ben gaat het goed, dan hou ik de "gang" erin. Afgelopen weekend hadden we gasten uit India. Lekker druk in huis pfff. Zaterdag zijn we met ze wezen varen in Giethoorn, mooi weer, beetje wind en het was heel druk. In de grachten ging het prima, niks aan de hand. maar op het meer had ik het steeds het gevoel dat we om zouden vallen. De deining was niet zo heel fijn. 's Avonds was ik ook heel erg moe en in bed had ik nog het gevoel dat ik aan het varen was. Gelukkig slapen we nu beneden, na een interne volksverhuizing is dat gelukt, hoef ik de trap niet meer op en af; dat scheelt. Doei